Table des matières

• Avant-propos du comité de lecture
• Préface Le proche, un intime indispensable pour lutter contre le cancer
• Première partie Définitions et constats
  • Qu’est-ce qu’un proche, qui est l’aidant ?
    • L’aide : une longue tradition du soin ?
    • Les proches sont avant tout des citoyens
    • Le proche, un individu total ?
    • Des effets négatifs sur le quotidien
  • Démographie et « crise » du lien familial : l’aide aux proches menacée ?
    • L’importance de l’aide familiale, notamment auprès des personnes âgées dites « dépendantes »
    • L’aide aux personnes âgées fragiles et malades : entre professionnels et familles, quels choix, quels partages, quels équilibres ?
    • Y aura-t-il demain une pénurie d’aidants familiaux ?
    • Conclusion
  • La solidarité familiale doit-elle compenser l’insuffisance de la solidarité nationale ?
    • Une fonction non reconnue et non valorisée
    • Les aidant(e)s, une contribution considérable au détriment de leur propre autonomie
    • Objectif : décharger les aidant(e)s
    • Un coût assumable
    • Services d’aide à la personne : assurer une filière professionnelle de qualité
    • Perspectives
  • Les enfants soignants
    • Des chiffres éloquents tirés d’enquêtes inédites
    • Une profusion de soins allant des tâches domestiques aux injections
    • Un soutien aux conséquences disparates
    • Une communauté aux caractéristiques sociales homogènes
    • Un réseau complexe et inapproprié en matière de droits
  • Concéder un statut juridique propre à l’aidant ?
    • Renoncer à un statut d’aidant
      • L’aidant, une fonction, non un statut
      • Privilégier une logique de soutien par la collectivité
    • Amplifier les mesures de soutien aux aidants
      • Améliorer l’accès à l’information
      • Développer le soutien médical et psychologique
      • Ménager des périodes de répit
      • Développer la formation et son financement
      • Soutenir les aidants disposant d’un emploi
• Deuxième partie Les proches, environnement psycho-socio-économique
  • Vécu des proches et besoins psychosociaux
    • Un vécu empreint de nombreuses difficultés
    • Quel dispositif pour répondre à la détresse des proches ?
    • Reconnaître le droit à un soutien pour soi
    • Le proche, victime lui aussi de la pathologie du patient
  • Formation et professionnalisation des aidants familiaux
    • Une transformation profonde des sociétés
    • Professionnaliser, pour quoi faire ?
    • Confusion des rôles
    • Trouver sa juste place
    • La formation des aidants, une réponse parmi d’autres
  • Impact financier de la maladie sur la famille et l’aidant familial
    • Des restes à charge élevés pesant sur la personne malade et sa famille
      • Les frais médicaux non pris en charge
      • Quand le recours à une aide humaine professionnelle s’avère nécessaire…
      • Les frais directement supportés par l’aidant
    • Des conséquences sur l’activité professionnelle pour le malade mais aussi pour l’aidant
      • Une conciliation vie familiale- vie professionnelle délicate…
      • … qui peut entraîner des discriminations
      • … et qui aboutit parfois au renoncement à une activité professionnelle
      • Des congés existent pour suspendre son activité, mais se révèlent peu adaptés
    • Conclusion
  • La question des aidants en entreprise
    • La santé au travail, un problème sensible
    • Mieux vivre la maladie en entreprise
    • Parvenir à concilier vie professionnelle et vie personnelle
• Troisième partie L’hospitalisation à domicile, les soins palliatifs et le deuil
  • Accompagner les aidants : une mission à part entière de l’hospitalisation à domicile
    • L’HAD, un savoir-faire reconnu dans la gestion des soins complexes
    • Le proche aidant, un acteur à part entière de l’HAD
    • L’HAD, une pluridisciplinarité coordonnée sécurisante pour les aidants
  • Les proches et les soins palliatifs
    • Fin de vie : savoir aussi protéger les proches
    • Aider les familles à trouver leur place
    • Des aides méconnues et difficiles à mobiliser
  • « La mort n’est pas l’affaire d’un moment » : cancer et expérience du deuil
    • Le deuil, de Freud à Hertz
    • Cancer et deuil
    • Deuil ordinaire ou deuil spécifique ?
    • Accompagner la transformation de l’endeuillé
• Quatrième partie Points de vue
  • Les personnes proches de malades et les professionnels de santé
    • Bases
    • En pratique
    • Conséquences
  • Les difficultés de l’entourage : quelles sont-elles et comment contribuer à les diminuer ?
    • Le cancer, un enjeu de société
    • Qui pour aider les proches ?
    • En priorité, une aide psychologique et une aide à l’information
  • Les médias et les aidants familiaux
    • De la difficulté de parler du proche
    • Les proches, un sujet difficilement « médiatisable » ?
    • Remédier à cette absence de visibilité
    • Mettre en lumière le rôle du proche
    • Le crâne rasé de George H.W. Bush
  • Être proches dans la maladie ?
    • Être proche : une délicate posture
    • Être allié dans un combat parfois incertain
    • Difficile position
    • Témoignage d’une présence vraie
• Cinquième partie Propositions et expérimentations
  • La personne de confiance : de la loi à la réalité sur le terrain, un risque de confusion des rôles et des missions
    • Porter la parole de l’autre
    • Une notion méconnue
    • Une multiplicité de situations
    • Un dispositif mal encadré et mal cerné ?
    • Conseiller le patient et renseigner la personne de confiance
  • Les soins de support cancérologique, un dispositif pour les proches ?
    • Les soins de support en oncologie
    • L’approche globale du patient
    • La relation triangulaire patient-proches-soignants
    • Les limites de la prise en charge des proches en soins de support oncologique
  • Les solutions et les expérimentations de répit
    • La question du « qui peut remplacer »
    • La question du « où » et des formalités
    • La question du coût
    • Une réalité difficile et des avancées attendues
  • Prendre soin des proches aidants, le rôle essentiel des mutuelles
    • Une expérience ancienne
    • Les mutuelles s’organisent au-delà de l’écoute et de l’information
    • Les services innovants des mutuelles pour demain
• Postface La protection et l’accompagnement des proches : une préoccupation majeure de la Ligue contre le cancer
  • Une réalité ignorée
  • Mieux aider les proches pour mieux aider les malades
  • Des devoirs évidents, des droits méconnus
  • Porter la parole des proches
• Annexes
  • Glossaire des sigles et acronymes
  • Droits relatifs aux proches
    • 1 – Au sens de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades
    • 2 – Au regard de leur vie professionnelle
    • 3 – Les dédommagements financiers
    • 4 – Autres droits sociaux
• Paroles
  • Se sentir entouré
  • Se sentir seul
  • Appréhender le décès
  • L’annonce de la maladie
  • Relations proches/patient
  • Se sentir coupable
  • Le proche entre attentes et revendications
• Notes
  • Qu’est-ce qu’un proche, qui est l’aidant ?
  • Démographie et « crise » du lien familial : l’aide aux proches menacée ?
  • La solidarité familiale doit-elle compenser l’insuffisance de la solidarité nationale ?
  • Les enfants soignants
  • Concéder un statut juridique propre à l’aidant ?
  • Vécu des proches et besoins psychosociaux
  • Formation et professionnalisation des aidants familiaux
  • Impact financier de la maladie sur la famille et l’aidant familial
  • Accompagner les aidants : une mission à part entière de l’hospitalisation à domicile
  • Les proches et les soins palliatifs
  • « La mort n’est pas l’affaire d’un moment » : cancer et expérience du deuil
  • Les personnes proches de malades et les professionnels de santé
  • Les solutions et les expérimentations de répit
  • Postface La protection et l’accompagnement des proches : une préoccupation majeure de la Ligue contre le cancer