Résumé

Comment des dizaines de milliers de personnes, qui affirment souffrir d'un mal profond aux symptômes rudes et singuliers, se voient opposer par la médecine pour réponse : « Votre maladie ? C'est dans la tête ! » La maladie de Lyme fait aujourd'hui partie des maladies infectieuses les plus fréquentes en France, en constante augmentation chaque année. Pourtant, elle reste très mal diagnostiquée et fait l'objet d'une polémique unique en son genre, car sa forme chronique n'est pas reconnue par les autorités médicales. Cet ouvrage ne porte pas de conclusions sur les fondements scientifiques des uns ou des autres, ni sur les pathologies invoquées et encore moins sur cette guerre qui oppose les professionnels de santé, entre eux et avec les associations de malades. Les auteurs de ce livre ont parcouru la France pendant plus d'un an, partant à la rencontre de ces malades de Lyme. Autour d'un inventaire photographique, ils dressent le portrait d'une quarantaine d'entre eux. Un état des lieux d'une maladie qui brise, sans distinction de classe, le destin d'hommes, de femmes et d'enfants, de citadins et de ruraux, de jeunes et de vieux, de riches et de pauvres. Ces malades que certains qualifient d'« imaginaires » racontent les violences accumulées sur des années : les symptômes d'une maladie protéiforme, leur rejet par les hôpitaux et les organismes sociaux, l'incompréhension des proches devant un mal « sans nom », le peu d'empathie des employeurs ou des collègues de travail et, surtout, leur errance médicale. Ils témoignent du naufrage qu'ils ont vécu mais livrent aussi des pistes sur les initiatives et les traitements qui les ont aidés. En refermant ce livre, il ne sera plus possible de nier l'existence de ces malades.