Auprès de la personne handicapée : une éthique de la liberté partagée Élisabeth Zucman préface d'Emmanuel Hirsch

Résumé

Élisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille. Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques. Par son engagement, aux côtés d'autres pionniers comme Stanislas Tomkiewicz, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de sa famille. Elle a développé une clinique créative qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause ne mobilisant, alors, que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain. Si aujourd'hui les évolutions sont réelles et la place des personnes polyhandicapées parmi nous est mieux reconnue et défendue, il reste encore à mener de nombreux combats pour lesquels parents et professionnels trouveront dans ce livre une source d'inspiration et de conviction.

Auteur :
Zucman, Élisabeth (1930-....)
Éditeur :
Toulouse, Érès éd.,
Collection :
Espace éthique
Genre :
Essai
Langue :
français.
Note :
Bibliogr. p. 216-217
Mots-clés :
Nom commun :
Handicapés -- Protection, assistance, etc. -- France -- Récits personnels | Handicap -- Aspect psychologique | Médecins -- France -- Biographies
Description du livre original :
1 vol. (222 p.) : couv. ill. en coul. ; 18 cm
ISBN :
9782749214481.
Domaine public :
Non
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Table des matières

  • Préface.
  • Avant-propos
  • Racines
    • Un espace de liberté personnelle
  • Temps des apprentissages
    • Les études de médecine
      • L’inhumanité hospitalière
    • Parcours à l’étranger
      • Modèle de solidarité
      • La méthode Doman : revaloriser la position des parents
      • Le pragmatisme anglo-saxon
      • Nicaragua : l’implication de la société auprès des malades
  • Prendre soin des enfants handicapés. Préludes (1960-1963)
    • Auprès des encéphalopathes : honte et désespoir
    • L’hôpital de La Roche-Guyon
      • Le charisme de Stanislas Tomkiewicz
    • Détresse et solitude culpabilisée des parents
  • Temps des enfantements
    • Le compagnonnage mère-enfant
    • Long côtoiement de la mort
  • L’ivresse de la création (1964-1974)
    • Rencontre de la douleur et de la conviction
      • Création du CESAP
    • Discrimination à l’égard des plus démunis
    • Un même esprit d’humanité et de recherche
    • Vivre et faire vivre cet enfant différent
    • Institutions hors les murs
    • Bâtir enfin des lieux pour vivre
    • Étudier, informer et former au CESAP
  • La recherche médico-sociale. Une approche novatrice
    • Des recherches appliquées à l’action médico-sociale
    • Au CTNERHI, de multiples ouvertures sur l’extérieur
  • L’irruption de l’éthique. Les principes de notre action
    • Dissidence nécessaire
    • Des critères pour une éthique des interventions
  • Retour à la pratique. Reconnaissance et respect de la personne handicapée
    • L’Aide sociale à l’enfance
    • Une expérience difficile et passionnante auprès des enfants polyhandicapés en EMP
    • Auprès des adultes polyhandicapés en Maison d’accueil spécialisé
    • Une mas à la campagne
  • Le partage des savoirs. Transmettre des connaissances
    • Responsable d’une école d’éducateurs spécialisés
    • Former des formateurs
    • Participer à la formation professionnelle continue
    • En mai 1989, une journée de formation. Révolutionnaire !
  • Lois, pratiques et citoyenneté. Vers une prise en charge qualitative des personnes handicapées
    • Le concept de handicap au regard de la loi française
    • Légiférer pour le handicap : un processus ou une procédure ?
    • Les apports des quatre grandes lois et réglementations du handicap
  • La personne handicapée, sa famille, les professionnels : une nécessaire triangulation
    • Les difficultés de la triangulation
    • L’impact des difficultés de la triangulation
    • Les capacités d’adaptation réciproque
    • Soutenir les ressources de chacun
  • Le polyhandicap à la croisée des chemins
    • Concevoir et définir le polyhandicap
    • Le polyhandicap, parangon de la complexité
    • La personne derrière le mur des apparences
    • Toute une vie à parcourir
  • La professionnalité en question
    • Les risques du métier
    • Une culture professionnelle à reconnaître
    • Des appuis à la professionnalité
  • « La vieillesse : temps de la dette et de la transmission. »
    • L’avancée en âge
    • Les cadeaux de l’âge : des cadeaux de prix
    • Apprivoiser la mort
    • L’âge en écho du handicap
  • Bibliographie
  • Liste des sigles

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