Résumé

Ce livre retrace l'histoire de deux décennies aux prises avec une maladie inflammatoire chronique intestinale ; c'est le récit d'une guérison apprivoisée peu à peu, un acte de résistance empli d'espoir, afin que ce témoignage puisse questionner et inspirer les malades, leurs proches et leurs médecins. " Si on m'avait dit qu'en aussi peu de temps vous iriez aussi bien, je ne l'aurais jamais cru ! " Tels sont les mots du gastro-entérologue qui m'avait menacée d'une " poche définitive " à peine quelques semaines plus tôt. Je sortais d'une intervention chirurgicale liée à la R.C.H. dont je souffrais et que les récents événements avaient requalifiée en Crohn... Mais peu importe le nom qu'on lui donnait, le problème restait identique : cette maladie avait envahi ma vie et avec elle son cortège de souffrances et de symptômes, tous plus invalidants les uns que les autres. Pourtant, même s'il n'en croit pas ses yeux, ce médecin s'obstine malgré tout à vouloir orienter la suite des manoeuvres dans une direction où je refuse d'aller. Je n'en peux plus d'être, depuis tant d'années, patiente spectatrice. Ce que je veux, c'est être actrice et partie prenante de ma vie et de ma santé. Pour continuer à me soigner, je vais trouver un autre spécialiste qui saura m'écouter et respecter mes décisions. Dix ans plus tard, le professeur à mes côtés dans cette traversée au long cours m'affirme sans réserve : " Vous avez eu raison. Vous êtes un cas ! "