Résumé

La sclérose latérale amyothrophique (SLA, également appelée maladie de Charcot) est une maladie neurologique dégénérative qui atteint sélectivement les cellules nerveuses assurant la contraction de nos muscles sous l'influence de notre volonté. Cette maladie, on ne sait pas la soigner. Elle fait vivre à celui ou celle qu'elle frappe l'enfer de la dégradation progressive de son corps. Naïma Chakkour a tenu le journal de cette invalidité progressive, dont voici un extrait : "Depuis peu, elle dort assise. Elle a peur de s'étouffer dans son sommeil. Elle doit garder la tête surélevée. Parfois il lui arrive d'avaler de travers. N'ayant plus de force pour réagir à une fausse route prise par l'eau ou la salive, elle se débat comme elle peut pour ne pas s'asphyxier. C'est sa hantise. Les muscles ne lui obéissent plus. Ils l'ont peu à peu lâchée. Quand on l'installe sur la terrasse de l'hôtel Le Mirage, d'où l'on a une des plus belles vues du monde, elle baisse les yeux. Voir cette étendue de sable fin à l'infini, cette mer scintiller comme si elle était couverte d'étoiles, cet espace dont l'horizon s'éloigne éternellement, lui fait violence. Tant de beauté lui fait mal. Cette lumière exceptionnelle, cette paix ne la concernent plus. Le temps est là, derrière elle, mais aussi devant elle. Et il la nargue". Jour après jour, Naïma Chakkour affronte ce mal avec une bravoure sans pareille.